De nalatenschap van Noel zorgt ervoor dat Samuel kan blijven leven: "Ik ben dankbaar voor deze behandeling."

"Ik ben hier om mijn zoon te genezen," vertelde Sonia in 2018 aan dr. Álvaro Lassaletta , kinderoncoloog aan het Universidad Niño Jesús in Madrid, toen ze met Noel in de hoofdstad aankwam vanuit A Coruña, waar hij al "op sterven na dood" was opgegeven. De kleine jongen was pas acht jaar oud toen bij hem medulloblastoom werd vastgesteld, een van de meest voorkomende kwaadaardige hersentumoren bij kinderen en adolescenten en tevens een van de meest agressieve . Lassaletta bood hen twee opties: palliatieve zorg of een klinische studie. Ze kozen voor het laatste. De kanker ging een paar maanden in remissie, maar uiteindelijk lukte dat niet. Maar Noels verhaal eindigt daar niet.

Voordat hij vertrok, startte de familie een inzamelingsactie in Betanzos, hun geboorteplaats, om onderzoeksprojecten te financieren. Ze waren zo succesvol dat ze zichzelf de uitdaging stelden om € 330.000 op te halen. "Álvaro vertelde ons dat hij dit onderzoek had gedaan, en we besloten het te financieren," herinnert Sonia zich. Voor Noel was het te laat en mislukte het, maar deze studie waar zijn moeder naar verwijst , heeft Samuel, een andere 18-jarige tiener uit Jaén, in leven gehouden . De resultaten werden donderdag gepresenteerd in het Niño Jesús-ziekenhuis in Madrid, samen met enkele belangrijke cijfers.

Deze baanbrekende klinische studie in Spanje, geleid door Dr. Lassaletta en gefinancierd door CRIS Against Cancer , heeft de veiligheid aangetoond van een innovatieve therapie op basis van gemodificeerde virussen voor de behandeling van medulloblastoom, een van de meest agressieve hersentumoren bij kinderen. Sterker nog, bij meer dan 40% van de kinderen met dit type kanker keert de tumor terug, ook al werd aangenomen dat hij verdwenen was. Bovendien hebben deze recidieven vaak een slechte prognose , met een lage kans op genezing.

Aan het onderzoek namen zes jongens en meisjes deel in de leeftijd van 5 tot 18 jaar met de diagnose medulloblastoom die niet op andere therapie hadden gereageerd. Ze kregen allemaal acht doses ALOCELYVIR, één per week. Deze behandeling is gebaseerd op het gebruik van stamcellen die zich naar de tumor kunnen verplaatsen en als transportmiddel dienen voor "een genetisch gemodificeerd verkoudheidsvirus dat tumorcellen doodt", aldus dr. Lassaletta. Deze cellen fungeren als een Trojaans paard dat virussen rechtstreeks in de tumoromgeving loslaat.

Alle patiënten werden nauwlettend gevolgd om de ziekteprogressie en mogelijke bijwerkingen van deze innovatieve therapie te bepalen. De resultaten toonden aan dat de dragercellen succesvol het virus produceerden en dat er geen ernstige bijwerkingen werden vastgesteld.

In week 10 toonde een MRI-scan wat leek op ziekteprogressie, maar deze patiënten hadden daarna een langere overleving. "De eerste patiënt leefde nog twee jaar, en de tweede meer dan twee jaar", herinnerde de arts zich. "Het was geen progressie, maar eerder een ontsteking veroorzaakt door het virus dat de tumor aanzet tot de aanval op het immuunsysteem ", verduidelijkte hij.

Vijf van de zes patiënten stabiliseerden en konden aanvullende chemotherapie en bestraling ondergaan, waarop ze positief reageerden. Dr. Lassaletta heeft vertrouwen in de werkzaamheid van ALOCELYVIR, omdat de behandelingen die de patiënten later kregen geen bewijs leveren voor een dergelijke verlengde overleving.

Ondanks de agressiviteit van hun ziekte, leven twee van deze patiënten (waaronder Samuel) nog steeds, 20 en 3 maanden na deelname aan de studie, met een goede vooruitgang.

"Ik ben dankbaar dat deze behandeling me heeft geholpen te herstellen en me goed te blijven voelen", zei Samuel tijdens de persconferentie waarop de resultaten werden gepresenteerd. Hij werd vergezeld door zijn ouders, José Manuel Caballero en Lola Águila, die zeer emotioneel vertelden hoe bij haar zoon in 2016 neuroblastoom werd vastgesteld. Hij herstelde na 16 maanden behandeling, maar op drieënhalfjarige leeftijd kwam de tumor terug. Vanuit Jaén werd hij naar Madrid gestuurd om deel te nemen aan een onderzoek, dat hij moest staken vanwege de toxiciteit van de therapie, waardoor hij twee keer op de intensive care belandde.

Toen bood Dr. Lassaletta hen deelname aan de ALOCELYVIR-studie aan, een poliklinische behandeling met vrijwel geen bijwerkingen . "Op dit moment kunnen we niet zeggen dat hij in volledige remissie is, maar de laatste twee MRI's laten zien dat hij stabiel is," zei Samuels moeder, die pleitte voor meer onderzoeksgelden. " Zodat geen enkele arts u hoeft te vertellen dat er niets meer te doen is en u palliatieve zorg kunt krijgen."

Gezien deze veelbelovende resultaten heeft Dr. Lassaletta aangekondigd dat er een tweede onderzoek wordt gestart met meer dan 20 patiënten met verschillende hersentumoren. In het onderzoek worden verschillende doses en combinaties van behandelingen getest om succes te garanderen.

Dr. Manuel Ramírez Orellana, hoofd van de afdeling Oncohematologie en directeur van de afdeling Geavanceerde Therapieën in hetzelfde ziekenhuis, herinnerde zich dat een patiënt van Álvaro Lassaletta, toen hij nog in opleiding was, de eerste was die CELYVIR kreeg, de voorloper van ALOCELYVIR: "In twintig jaar tijd zijn we onderzoekssubsidies blijven ontvangen, nog steeds even enthousiast als op de eerste dag. Het is een race; het gaat erom beetje bij beetje te verbeteren." Hij concludeerde: "El Niño Jesús is de beste plek voor geavanceerde therapieën bij kinderen."

Lola Manterola, voorzitter van CRIS Against Cancer, benadrukte dat "elke stap die we zetten in het onderzoek hoop betekent voor veel gezinnen die momenteel geen alternatieven hebben. Bij CRIS Against Cancer werken we eraan om overlevingskansen te bieden aan degenen die die momenteel niet hebben." Ze richtte zich tot Sonia González, Noels moeder, en benadrukte "de onschatbare waarde van degenen die, uit pijn, besluiten hun ervaring om te zetten in hoop voor anderen."